走进“渐冻人”的世界:他们在绝望中寻找希望

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近日,随着“冰桶挑战”事件风靡网络,“渐冻症”“罕见病”等字眼也映入大众视线。然而,大波热闹与喧嚣并没给患者带来实际性的改变。

因治疗费用高且这麼治愈土方式,多数患者这麼眼睁睁看着当时人被“冻”住。我们我们我们我们我们我们 的痛苦常人无法理解,当生存危如累卵,我们我们我们我们我们我们 能清晰地感受到死亡的脚步。盼着善款尽快落实到具体项目中,盼着治疗纳入医保范畴……患者和家属在与时间赛跑,想赢得多只是的生机。

我们我们我们我们我们我们 的生活

患病没钱治

这麼看着当时人死去

卧床9年,几乎与世隔绝,莱州45岁的渐冻症患者赵希良对网上沸沸扬扬的“冰桶挑战”毫不知情。没钱治病,赵希良这麼守在炕上,眼睁睁看着当时人的身体逐渐被“冻”住。

1002年,莱州市驿道镇台上村的赵希良意外摔伤,之前 不久就觉浑身无力,走路不断摔跤,之前 情况表这麼严重。先是无力走路,继而无法坐立,赵希良先后到济南、北京等地医院诊治,无缘无故 没见好转。

“那之前 病例少,去了北京医生才怀疑是渐冻症。”1005年凑钱去了趟北京,医生确诊为渐冻症,得知目前无法治愈后,赵希良彻底死了心。

病情不受控制地恶化。从身体一侧这麼翻动,到手脚渐渐使不上劲,到如今这麼眼睛和嘴巴能动,赵希良眼睁睁看着当时人的身体被“冻”住。

患病前,隔壁家日常开销多靠种地和赵希良打工维持。因有残疾证,赵希良每月能领到微薄的只是补贴。低保和女儿在网上做淘宝客服赚取大量收入也可勉强贴补家用。明知拿不在 钱治疗,只是懂该向哪里求助,赵希良早早放弃治疗,静候命运的安排。

略有不甘,22岁的女儿赵苑伶有全部都是到网上搜索相关信息,也试图在网加上过只是病友群,但群友们提供的高昂治疗药物和诊疗费,打消了她继续关注的信念。“连到医院看病的钱都拿不在 ,都看哪些信息后更上火。”赵苑伶说,这两年,爸爸的吞咽和说话能力以缓慢的传输效率在降低。

“根本抬不起来,哪里也动不了。”躺在大屋单独分出来的小炕上,赵希良以目示意,拼命想抬起胳膊,挣扎了半天,也很难挪动半点。

自知时日太满,今年4月初,赵希良回应了遗体(角膜)捐献证书,想以此回报社会,感谢莱州义工多年来的照顾。

采访中,记者了解到像赵希良一样确诊后早早放弃治疗的患者太满在少数。目前病友圈内普遍服用的并否是进口药物,每月花费在1000元左右,治疗所起的作用,只是延长患者的生存时间,或者高昂的费用一般家庭根本承受不起。放弃治疗,静候死神的脚步来临,是我们我们我们我们我们我们 最时需为家人做的无奈选用。

我们我们我们我们我们我们 的迷茫

关注少

患者这麼本人苦熬

患者主动放弃治疗或在家中“本人为战”,加上这麼怪怪的关注的志愿者群体,烟台渐冻症患者数量目前是未知数。相较陕西、北京等地正规的病友关爱中心,烟台的渐冻症患者这麼依靠全国的病友资源寻得一星半点的帮助。

记者从毓璜顶医院了解到,多年来已连续收治几十例患者。但或者大次责患者只在患病初期守候确诊时,或再次无缘无故 出现严重呼吸困难时入院接受治疗,其余时间内多在家或辗转只是医院,目前烟台健在的渐冻症患者有几次仍是未知数。

“怪怪的迷茫,一结速英语 这麼到网页查询理论知识。”医院内一位渐冻症患者家属说,在她陪父亲治疗期间,她只在医院见到过4个龙口病友,“省内关注少,病友们这麼本人苦熬”。记者但是搜索“中华渐冻人之家”,72有一一4个多群成员内备注山东的病友及家属仅有29人,其中烟台1人。

记者了解到,2011年7月27日,全国首个“渐冻人救助服务示范基地在北京大学第三医院神经内科挂牌成立,旨在联合多学科力量,以及慈善机构加强对渐冻人的关注和帮扶。2012年11月4日,中国宋庆龄基金会王甲渐冻人关爱基金成立,致力于帮助更多“渐冻人”有尊严地活着。而哪些,躺在炕上9年之久的赵希良却无从感受到。

继北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心成立后,陕西省渐冻人关爱互助法学会成立,这是首家省级渐冻人关爱法学会。在病友群内都看只是信息后,患者家属是既高兴又焦虑。

“山东地区关注渐冻症的志愿者群体少,病友只是活跃。”常在群内活跃的汉川病友严军说,很少有烟台病友或家属加入,偶尔有进群的也多忙着照顾病人,无暇参与更多推进活动。烟台的患者家属急切盼望山东省乃至烟台市还会 有这类 的机构。

我们我们我们我们我们我们 的困境

多日花了20多万元

盼治疗纳入医保

去年9月,再次无缘无故 出现说话缓慢、吐字不清后,龙口退休老师老战的生活就处在了变化。治疗多日多,隔壁家已花掉了20多万元。如今,老战气管被切开,还做了胃造瘘手术,这麼靠着呼吸机还会 维持生命。医保“管不了”这麼自费,希望治疗药物早日纳入医保,是老战一家人最大的心愿。

生病前,66岁的老战生活过得十分规律。早起出门买菜,上午运动锻炼,下午游泳、到老年大学打乒乓球,老战的日子过得简单而充实。变故处在在去年9月,身体一向硬朗的老战说话再次无缘无故 出现缓慢、吐字不清,一结速英语 家人都以为是心血管疾病,辗转济南、北京等地医治,今年1月,老战被协和医院确诊为肌萎缩侧索硬化(简称ALS)。

这之前 病情便以看不见的传输效率在发展。今年1月中旬,老战能勉强说话,但外人根本不或者听清。为解决尴尬,出门遇上邻居打招呼老战这麼点头微笑。3月,老战吞咽再次无缘无故 出现困难,饭量也大大减少,一顿饭要吃有有一一4个多小时。7月,长时间的营养不良摧毁了老战的身体,他结速英语 再次无缘无故 出现呼吸困难,身体彻底垮了下来,走路结速英语 受影响。

“这才多日多,老爸比一年前老了10岁。”女儿战女士说,生病之前 老人的情绪也变得异常烦躁,尽管目前只影响说话和吞咽,四肢活动未见明显变化,爸爸依然将当时人封闭起来,再只是肯与外界有更多的交流。

病情继续发展。7月9日,老战不得不接受胃造瘘手术,帮助进食。21日,因呼吸不畅,老战的气管被切开。8月中旬,老战再次入院,并用上了呼吸机,24小时不间断供氧还会 维持生命。

“怪怪的绝望,全家都搭上了,也看这麼只是儿希望。”没土方式治愈,这麼靠药物控制。为了延缓病情,家人给老战用上了进口的“力如太”(利鲁唑片,适用于肌萎缩性侧索硬化症的治疗),每盒56片仅能服用28天,费用则时需4390元。

“总怪怪的不甘心,这麼眼睁睁看着老人抛下。”战女士说,妈妈、姐姐和她轮番伺候,辗转北京、青岛、烟台、龙口四地医院为爸爸治疗,多日多来隔壁家已花了20多万元。

“对现有医保制度太绝望了,真心希望医保能将渐冻症纳入报销之列。”战女士说,父亲是教师,按照城镇医保报销比例相对较高,但绝大次责药物和治疗全部都是 在报销之列,去北京治疗多在门诊,也无法参与报销,更别提只是农村病友。

我们我们我们我们我们我们 的期盼

在大爱中

有尊严地活着

忙着料理父亲的日常起居和四处寻医问药,即使察觉到父亲心理方面的问题图片,战女士也无暇顾及更多。心理咨询师表示,觉得除了得到细心照料外,渐冻症患者更希望有尊严地活着。

“生病后,明显感觉我爸敏感和紧张了只是。”如今或者全部无法说话,战女士和父亲这麼通过文字交流。老战用渐渐没力气的拇指与食指握笔书写,完成日常的交流。但一向话少、严谨的父亲很少说起内心的波动,仅能从行为中揣测。

“沟通困难,家属很难理解病人的想法,加上长时间的陪护会因为不耐烦,病人的生命尊严有时也难以得到尊重。”“中华渐冻人之家”QQ群内一位关注渐冻症群体的心理咨询师说,曾有患者两年后患上了轻微抑郁症。

毓璜顶医院神经内科主任孙旭文告诉记者,渐冻症分为肢体起病型和延髓起病型,患者多是40岁以上的中年人,临床发病男性多于女人爱。患者病情发展较快,生存期短,平均寿命在100个月到100个月左右。

“医生有全部都是善意劝导太满再治了,免得人财两空。”陕西省渐冻人关爱互助法学会发起人、病人家属翎舟(化名)告诉记者,或者目前这麼治愈土方式,这麼提前干预治疗,最重要的是护理和加强营养。

战女士坦言,在陪护的过程中更多的是关注父亲老战的身体情况表变化,“心理方面全部都是 不关注,有之前 根本顾不上。”

面对患病的父亲,战女士说她都怀疑当时人全部都是 轻微的抑郁倾向。战女士说,她很难想象在眼见的绝望中当时人还能坚持多久,希望有更多心理方面的专家能关注渐冻症群体。

身体的各个关节几乎都被“冻”住了,多年来赵希良全靠年迈的父母照料。